Huibers accountants - belastingadviseurs sponsort
het Duchenne Parent Project.
Duchenne spierdystrofie
Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden
ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren
die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal
rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen.
De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.
De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom.
Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die
Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.
Duchenne Parent Project
Het Duchenne Parent Project sponsorde sinds 1995 een groot aantal onderzoeksgroepen in verschillende landen. Eén van deze onderzoeken vond
in Nederland (Leiden) plaats en de resultaten worden nu in meerdere landen
op kinderen getest. Het Duchenne Parent Project heeft websites voor ouders
en wetenschappers, geeft bulletins en handboeken uit en organiseert
congressen binnen en buiten Europa.
Stichting Duchenne Parent Project:
www.duchenne.nl (Nederlandse ouders organisatie)
www.uppmd.org (Wereld organisatie)
www.duchenneheroes.nl
www.flextension.org Deze stichting heeft als doel het ontwikkelen van een
actieve en draagbare armorthese ten behoeve van het welbevinden van
mensen met Duchenne spierdystrofie.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Overige links:
Koninklijk Nederlands Instituuut voor Registeraccountants: www.nivra.nl
Nederlandse Orde van Accountants-Administratieconsulenten: www.novaa.nl
Nederlandse Federatie van Belastingadviseurs: www.fb.nl
Het College Belastingadviseurs: www.cb.nl
Belastingdienst: www.belastingdienst.nl
Kamer van Koophandel: www. kvk.nl