Betrokken bij duchenne spierdystrofie
Huibers Accountants steunt met veel liefde de stichting Duchenne Parent Project
Wat is Duchenne spierdystrofie?
Duchenne spierdystrofie is een aangeboren en ongeneeslijke spierziekte waarbij je spieren langzaam, maar zeker afbreken. Hierdoor word je minder sterk. Kinderen met deze ziekte kunnen bijvoorbeeld niet goed rennen en vallen vaak.
Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is.
Gelukkig is de levensverwachting de laatste jaren flink toegenomen. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting nu soms boven de 30 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet wordt aangemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongens die Duchenne spierdystrofie hebben. Eén op de 3500 jongens heeft deze ziekte.
Stichting Duchenne Parent Project
Het Duchenne Parent Project sponsort sinds 1995 een groot aantal onderzoeksgroepen in verschillende landen. Eén van deze onderzoeken vindt in Nederland (Leiden) plaats en de resultaten worden nu in meerdere landen op kinderen getest.
Meer informatie over Duchenne:
Stichting Duchenne Parent Project
World Duchenne Organization
Duchenne Heroes
Flextension: deze stichting heeft als doel het ontwikkelen van een actieve en draagbare armorthese ten behoeve van het welbevinden van mensen met Duchenne spierdystrofie.
